Microsoft word - incontro gofar _2_.doc

Incontro informativo annuale
Sabato 13 Dicembre 2008
Un giorno di incontro e approfondimento delle conoscenze sullo sviluppo degli approcci terapeutici per il trattamento Programma
• Uno sguardo alla ricerca dal vivo

Ore 11.15:
Benvenuto ai partecipanti

Ore11.30: Filomena D’Agostino ( legale rappresentante Comitato RUDI onlus- GoFAR)
Introduzione

Ore11.45: Dott. Daniele Marmolino (Laboratorio di Neurologia Sperimentale, Hôpital Erasme-
Université Libre de Bruxelles, Belgium) Il pioglitazone nell’Atassia di Friedreich

Ore12.15: Dott.ssa Myriam Ray (Laboratorio di Neurologia Sperimentale, Hôpital Erasme-
Université Libre de Bruxelles, Belgium) Lo sviluppo delle HDACì come farmaco per l’ Atassia di Friedreich

Ore13.00: Lunch leggero

Ore 14.30: Prof. Antonio Piga (Dip.Scienze Cliniche e Biologiche, Ospedale S.Luigi, Università
La sperimentazione clinica in Italia:
• Il trattamento con il Deferiprone
• Le sperimentazioni cliniche nel vicino futuro
• Le ricadute in campo clinico dei risultati scientifici : programma di intervento

Coffee break
• L’operato di GoFAR

Ore16.30:
Progetti di ricerca finanziati
Il ruolo di GoFAR e le collaborazioni in ambito internazionale
Il registro dei pazienti
La raccolta fondi

Libera discussione

L’incontro, aperto a tutte le persone toccate dall’Atassia di Friedreich e ai loro familiari, si
terrà in una località, ancora da definire, non lontana dall’ aereoporto di Milano Linate in
direzione sud (Bologna) per favorire i ricercatori provenienti da Bruxelles e i partecipanti che
viaggeranno in aereo. Compatibilmente con la disponibilità di un hotel corrispondente alle necessità, sarà nostra cura agevolare anche i partecipanti provenienti da sud, prendendo in considerazione offerte di hotel ubicati nella zona di Milano Linate sud, evitando l’ avvicinamento al centro abitato della città. L’ incontro è interamente sponsorizzato da GoFAR; ai partecipanti è richiesto esclusivamente di Per chi lo desiderasse, è possibile, su richiesta, pernottare e consumare pasti addizionali presso l’ hotel che ospiterà l’ incontro. Chiediamo a tutti gli interessati di collaborare per la miglior riuscita dell’organizzazione dell’ incontro, facendo pervenire la propria adesione alla partecipazione entro e non oltre il 20 Novembre c.m. essendo la scelta fra le opzioni a nostra disposizione, vincolata al numero dei Contatto:Dott.ssa Helga Lentini ( tel. 0574564909, cell. 3289770676, helga.ag@libero.it )
Incontro informativo annuale
Milano, Sabato 13 Dicembre 2008
Via A. Grandi, 12, Peschiera Borromeo, Milano (Italia), Tel.: +39 02 547768811 L'Hotel NH Linate si trova immerso nel verde vicino all’Aeroporto di Linate, nella zona dell'Idroscalo, a soli 5 km dalla stazione dei treni di Segrate In auto: Dalla Tangenziale Est di Milano, prendere l'uscita dell'Aeroporto di Linate e seguire la
segnaletica. A partire dalla Tangenziale l'Hotel si trova a 7 km dall'aeroporto. In treno: Dalla
stazione di Segrate è possibile prendere un taxi; si impiegano circa 15 minuti per raggiungere l' Hotel. In aereo: Dall’ Aeroporto di Linate è possibile prendere un taxi; l' Hotel si trova a circa
Il costo del lunch è di 19 pro capite. Consumare il lunch non è obbligatorio; in alternativa,
per chi lo desideri, è possibile usufruire del servizio bar.
E’ possibile pernottare in hotel al costo di 79,00 (camera doppia uso singola), 89,00 (camera doppia/matrimoniale), 98,00 (camera tripla), con prima colazione e buffet omaggio e iva 10% inclusa. L’Hotel dispone di 4 stanze attrezzate per disabili. Si prega di segnalare le Confidando che le adesioni e le opzioni di scelta di ciascuno siano comunicate entro il 20 c.m. per motivi di ordine organizzativo,vi aspettiamo numerosi. Contatto:Dott.ssa Helga Lentini ( tel. 0574564909, cell. 3289770676, helga.ag@libero.it )

Source: http://malattierare.marionegri.it/downloads/convegni/programma_gofar_13.12.08.pdf